A esmagadora maioria da população portuguesa (95%) considera que o apoio psicológico é relevante para as pessoas com esclerose múltipla – 69% entendem que é “muito importante” e 26% classificam-no como “importante”.
Apesar de ser uma doença rara, também 95% da população adulta em Portugal afirma já ter ouvido falar de esclerose múltipla. Contudo, cerca de 35% não sabe identificar os sintomas desta doença. Entre os que conseguiram identificar algum sintoma, a dificuldade motora de locomoção é o principal sinalizado no inquérito, seguido por dores no corpo e atrofia muscular.
Estes são alguns dos dados de um estudo que vai ser apresentado no próximo fim-de-semana,no XIX Congresso Nacional da Esclerose Múltipla, organizado pela SPEM – Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla. É também uma forma de assinalar o Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, celebrado a 4 de dezembro.
O estudo foi baseado em mais de mil inquéritos feitos em outubro deste ano à população adulta portuguesa, com o objetivo de compreender como é percecionada a esclerose múltipla e contribuir, assim, para o aumento da literacia. Este estudo foi promovido pela SPEM, em parceria com a Roche.
A maioria dos inquiridos entende que as pessoas com esclerose múltipla conseguem levar uma vida dita normal, embora com muitas limitações. Para um terço dos portugueses, viver de forma autónoma e com qualidade de vida é mesmo o principal desafio para os doentes com esclerose múltipla.
Apesar de a esclerose múltipla ser considerada uma doença rara que afeta menos de 1% dos portugueses, há pelo menos um terço da população que afirma conhecer alguém diagnosticado com a doença.
A perceção dos inquiridos sobre o diagnóstico em Portugal é de que tende a ser demorado (34% afirmam-no), embora apenas 10% da população saiba identificar quais os métodos de diagnóstico usados.
A esclerose múltipla é uma doença inflamatória crónica que afeta o sistema nervoso central, incluindo o cérebro e a medula espinhal, e atinge sobretudo os jovens, em particular as mulheres. Esta doença resulta na destruição da mielina, uma camada protetora que envolve as fibras nervosas, essencial para a transmissão adequada dos impulsos nervosos. A degradação da mielina compromete a comunicação entre o cérebro e o resto do corpo.
Além disso, o processo inflamatório pode danificar as próprias células nervosas, levando a uma perda irreversível de funções motoras, sensoriais ou cognitivas, dependendo das áreas afetadas. Com a progressão da doença, os sintomas variam, e podem incluir fadiga, fraqueza muscular, tremores, alterações de coordenação, alterações visuais, alterações urinárias e intestinais, alterações de humor e depressão, entre outros.
